どうも。そらまめです。 ご無沙汰しておりました。 何かと気ぜわしい1か月が続いており、すっかりブログを書く気力が失せておりました。 さて、今日はIgA腎症のおはなし。 8月・9月の定期検診を受けておりました。 赤血球：1-4/HPF 推定一日尿蛋白量：0.10 …

どうも。そらまめです。 今日はIgA腎症のはなし。 今日検診でした。 いつもより診察予約時間が遅かったのですが、油断して二度寝してしまった。 結局寝坊して病院には予定より30分遅れ。。 なのに、診察は予定時間通りでした。 急いでいくより検査が混雑しな…

どうも。そらまめです。 今日はIgA腎症の話。 ２月にステロイドパルスを受け、退院後３回目の定期検査に行きました。 結果は･･･ タンパク ⤵ 潜血 ⤵ ということで、結果良好！ 具体的な数値もじんわりとではあるけれど改善傾向。 やったねーー！と先生と拍手(…

どうも。そらまめです。 今日はIgA腎症のはなし。 先週、月イチの検診に行きました。退院後2回目。 結果は・・ タンパク ⤵ 潜血 → ということで、ほぼ現状維持となりました。 パチパチパチーー！ とりあえず悪くなってなかったのでOK！ ステロイド投与後は”…

どうも。そらまめです。 今日はステロイドパルス終了後、初の外来受診でした。 診察券を受付機に通して・・・ →採血・採尿（検査室） →難病認定証到着前の医療費還付手続用診断書作成依頼（医事課受付） →栄養指導（栄養科） →診察（腎内科） ドタバタと病院…

どうも。そらまめです。 先週の土曜日のこと。 いつもより少し遅い時間にジムに行ったんです。 筋トレ・ランの後、体冷やすためにプールに行ったら、しばらく会っていなかったお友達がおりました。 ワタシの友達の中で最高齢のかた！80歳超えてます。 プール…

どうも。そらまめです。 先日来、ステロイドパルス・プレドニン服用の副作用で 眠れないー だの 倦怠感がー だの マイナスなことばかり書き続けてきましたが、 1つ、ワタシにとっては好都合なことがありました。 それは 花粉症（笑） 炎症を抑えるために投与…

どうも。そらまめです。 あいかわらず、眠れない日々を過ごしています。 布団に入る →眠れない →うとうと… →ちょっと寝てる(1時間弱) →目が覚める →眠れない ・・・ このループが毎日4,5回繰り返されてます。 もうおかしくなりそうです。。 毎日睡眠導入剤飲…

どうも。そらまめです。 昨日からswim練習に復帰しました。 練習と言っても一人で泳いでいるので、水中ウォーキングから泳ぎ始めた、くらいのもんです。 距離も少なめ。 昨日は1300、今日は2100。 今までの半分くらい。 距離だけで言えば正直物足りない。。 …

どうも。そらまめです。 昨日退院後から、すでに通常営業に戻っております。 昨日の主婦業からの、今日は在宅勤務での仕事。 さすがにフルスロットルというほどの元気はないので、暖機運転程度で作業をぼちぼち進めております。 今週いっぱいはこんな感じか…

どうも。そらまめです。 やっとパルス最終日を迎えました。 長かったー･･･ さあ、最後の点滴！ と看護師さんが留置していた針にシリンジポンプをつないでくれたのですが、どうしても点滴ルートが痛くて刺し替えてもらいました。。 何度も針を刺すことがない…

今日土曜日なのに主治医の先生が回診に来てくれた。 当番だったらしい（笑）ご苦労様です。 コロナワクチンの3回目接種の相談したんだよ。 質問 → プレドニン服用中の接種ってどうなの？？ 回答 → 獲得免疫が減る可能性あり。 だそうです。 そらそうだわね。…

どうも。そらまめです。 今日は10:40からパルス開始。となると終わるのは昼食時間だね。 点滴ルートは昨日とったところで安定しているのでそのまま使用。 良かった‥。 また刺し直しとかになると看護師さんが大変だもの。 昨日はやっぱり寝れなくて23:45に諦…

どうも。そらまめです。 今回入院した部屋の同室さんはみんな腎内科の患者さん。あら珍しい！ 前回はワタシ以外はオペ後の婦人科患者さんで、痛みに耐える唸り声やすすり泣く声、助けを呼ぶ声が響いておりました。 フラフラ出歩くのが申し訳ない感じでした。…

どうも。そらまめです。 本来ならとうに終わっているはずのパルス入院。 家族のコロナ感染で延期となり、今日から第3クールです。 また新宿に戻ってきました。 前回入院から時間が空いたので、またコロナ検査からやり直しー 【コロナ検査】 鼻に綿棒いれてグ…

どうも。そらまめです。 明日からステロイドパルス第３クール。また入院です。 腎生検の時から何回目の入院になるのか･･･？ なんと６回目。シャレにならん。。 こんなことは慣れるもんじゃないけど、すっかり入院慣れしてしまいましたわ。 病室についてから…

どうも。そらまめです。 すっかり抜けておりましたが、週末にステロイドパルスの第３クールがあります。 また3日間の新宿在住生活が再開です。 もうパルス終わった感があふれていますが、中断していただけで終わってなかったわけですよ。 またあのダルさと向…

どうも。そらまめです。 絶不調です。 この2週間の不眠と 南岸低気圧と プレドニンの副作用で もう倒れそうです。。 処方してもらった眠剤を先日飲みましたが、 睡眠導入剤なので、スムーズに眠りに入るためのもの。 深い眠りになるわけではなさそうです。 …

どうも。そらまめです。 毎朝服用している薬を見ながらため息でます。 両親より、なんなら祖母よりたくさん服用してる。 これがないと自分自身の体を維持できないなんて、情けないなぁ。。 もっとたくさん服用している方がいるのも承知してますが、両親や祖…

どうも。そらまめです。 ステロイドパルス治療の3クール目が延期になったことで、間をつなぐためにプレドニン隔日服用が既に開始しているわけですが… 副作用、きっついのよ。 相変わらず眠れません。 1:00am頃にトロっ眠気が来て 3:00am頃に目が覚めて そこ…

どうも。そらまめです。 ２泊３日の入院を２回やって、４Kg体重が落ちました。 入院中はエネルギー制限（一日1600kcal）＆塩分制限食だったんですよ。 そりゃ落ちるわ（笑） 体重と言っても恐らく落ちているのは筋肉で、脂肪ではない。 ステロイドで四肢の筋…

どうも。そらまめです。 今日からプレドニンが隔日服用になりました。 3クール目のパルスが来月に変更になったので、そこから逆算。 すると、今日は服用しない日となります。 …足りません。 元気ホルモン、足りないのです。 午後から急激に倦怠感や頭の重さ…

どうも。そらまめです。 家族のコロナ陽性が発覚して1日。 会社・病院・薬局・週1のヤクルトさん、と 関係各所に今後の対応やらお願いやらを連絡しました。 待機期間10日といえども、関わる方はたくさんおります。 特に仕事関係には事情を正直に話して 会社…

どうも。そらまめです。 とうとう我が家にもやってきました。 コロナさん。。 招かれざる客、到来です。 旦那の仕事がら、いつかは来ると思っていました。 覚悟はしてましたよ。 むしろ、オミクロン株が流行中の今来たのが不幸中の幸いだと思っています。 こ…

どうも。そらまめです。 第2クール3回目終わりまして、病院出ました。 点滴ルートはベテラン看護師さんの神業！で、右手首に一発で入れてもらいました。 途中から90°近く曲がっている血管にバシっとキメてもらいました。 投与中、痛くもないし漏れもなし。 …

どうも。そらまめです。 爽やかな朝です。 昨日は寝れました。 0:00-4:30 am 上出来です。 1/23(sun) 4:45am @Ohkubo Hospital 今日は第2クール最終日。 投与後帰宅します。 夕方には風さんツアーグッズが届く予定。 これを楽しみに、がんばります。

どうも。そらまめです。 第２クール２回目投与終りました。 なんか今日は効いたなぁ・・・ 昨日は不眠が強く出て２時間の睡眠。 2:30amまで記憶ばっちりあって、目が覚めたのが4:30am。 そりゃきついに決まってる。 首から下は寝たがってるのに頭がギンギン…

どうも。そらまめです。 副作用、追加。 …ねむれませーーーーん！ きた、不眠！ もうどうでもいいです。 そのうちウトウトくるでしょ。 眠くなったら寝る。体に任せる。 今日も夜は長いぜ。

どうも。そらまめです。 副作用、ちょいちょい顔を出し始めました。 ・頭痛 ・視界ピンぼけ ・味覚ぼんやり ・舌ビリビリ and more… 夜中にかけて強く出てくるでしょう。 こればっかりはしゃーないな。 潔く受け入れます。 ……… 入院病棟は12階にあります。 …

どうも。そらまめです。 明日からパルス第2クールに入ります。 今日も残業して、とても明日入院する人とは思えんわー と、帰りの地下鉄ホームで思って、一人で笑っちゃいましたわ。 見た目は元気な難病患者。 そんな人は街中にたくさんいるで。 …と、もう1人…